CUIDAR A ALGUIEN CON DMD
LO QUE NECESITA SABER
Recibir la atención adecuada
Atención temprana: ¿por qué es tan importante?
- Ser derivado a equipos de especialistas cercanos a su domicilio
- Comenzar el tratamiento lo antes posible
- Obtener acceso a asesoramiento genético
- Permitir que los miembros de la familia se realicen la prueba
- Planificar con anticipación y hacer cambios relacionados con su empleo y su vivienda
- Tomar decisiones acerca de posibles embarazos futuros
- Recibir asistencia por parte de organizaciones locales para pacientes y de otros pacientes
¿Cómo se trata la Distrofia Muscular de Duchenne?
El manejo adecuado le brinda a su ser querido la oportunidad de vivir una mejor vida:
Farmacológico
Refiere a las terapias específicas y a los corticoides. Estos últimos, son fármacos que ayudan a retrasar la pérdida de la función muscular y a tratar los síntomas de la Distrofia Muscular de Duchenne.
No Farmacológico – Seguimiento integral del paciente
Es un tipo de terapia que maneja las complicaciones de la Distrofia Muscular de Duchenne y ayuda a mejorar la calidad de vida de una persona. Esto incluye: fisioterapia, monitoreo cardíaco y asistencia respiratoria.
¿Cómo cambia la Distrofia Muscular de Duchenne con el transcurso del tiempo?
La Distrofia Muscular de Duchenne causa una debilidad muscular que empeora con el tiempo. Esto significa que caminar, pararse y realizar tareas cotidianas se vuelve cada vez más difícil.
Si bien la evolución y la gravedad de los síntomas difieren en cada niño, la mayoría experimentará algunas de las etapas que se muestran a continuación.
Infancia
Retrasos en los hitos del desarrollo motor como caminar.
Niñez temprana
Imposibilidad de seguir el ritmo de los pares o subir escaleras. Se levanta del suelo con la maniobra de Gowers.
A partir de los 5 años
Movimientos atípicos
(por ej., marcha de pato, marcha de puntillas).
A partir de los 7 años
Caminar se vuelve cada vez más difícil. Puede necesitar carro eléctrico o una silla de ruedas después de caminar distancias largas.
Hasta los 13
Pérdida de movilidad independiente (aumento del uso de silla de ruedas).
Después de la pérdida de movilidad
Pérdida de capacidad para alimentarse por sí solo, complicaciones respiratorias, ortopédicas y cardíacas.
Por alrededor de los 20 años
La función del cuerpo superior se pierde. Depende casi por completo de un cuidador.
30 años y más
Tome medidas
Existen diferentes etapas de DMD y cada etapa requiere un tipo diferente de tratamiento. Pregúntele a su médico sobre las mejores opciones de atención para su hijo o ser querido.
¿Cómo lo ayudará su equipo de atención?
Recibir un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede ser un momento difícil, pero no está solo. Su equipo de atención está a su disposición y podrá ofrecerle información y asistencia a medida que lo necesite, así es que comunicarse con ellos puede ser una gran decisión.
Su equipo de atención de Distrofia Muscular de Duchenne puede incluir:
Neurólogo pediátrico
Kinesiólogo
Profesional de atención médica que trabaja con los pacientes para mejorar la función muscular y articular.
Terapeuta ocupacional
Profesional de la salud que ayuda a los niños a desarrollar habilidades para realizar actividades cotidianas
Médico ortopedista (traumatólogo)
Cardiólogo
Neumonólogo
Especialista en enfermería clínica
Gastroenterólogo
Trabajador social/ psicólogo/ psiquiatra
Genetista
