RECURSOS

Saber por dónde empezar después de un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede ser un desafío, pero estamos aquí para ayudarlo.

En esta sección, encontrará materiales de apoyo para ayudarlo a comenzar, así como enlaces a recursos e información más allá del sitio Duchenne y tú.

Videos

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Aprendiendo sobre Distrofia Muscular de Duchenne
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Pautas para la Vida Diaria con Distrofia Muscular de Duchenne
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Vivir sin límites con Distrofia Muscular de Duchenne
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Distrofia Muscular de Duchenne - DMD

Ejercicios

Obtenga información sobre los diferentes estiramientos que su fisioterapeuta puede haber recomendado para hacer en el hogar, para ayudar a prevenir la pérdida de flexibilidad que causa Distrofia Muscular de Duchenne.

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Estiramiento del músculo de la pantorrilla/pie y tobillo
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Utilizar una cuña de pie
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Estiramiento de la cadera hacia arriba.
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Estiramiento de la cadera hacia el costado.
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Estiramiento de la rodilla/isquiotibiales.
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Codo, muñeca y mano.
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Autoestiramiento de muñeca y mano
Estos videos se proporcionan solo a modo de ejemplo y no pretenden reemplazar ningún consejo dado por su profesional de la salud. Los estiramientos demostrados en los videos solo deben llevarse a cabo si su profesional de la salud lo considera adecuado.

Material descargable

Etapas DMD:
AR-DMD-0347 –Enero/23
¿Qué es la DMD?:
AR-DMD-0348- Enero/23

Asistencia

No está solo para enfrentar los desafíos de la Distrofia Muscular de Duchenne. Aquí encontrará una lista de las organizaciones y los grupos de pacientes en diferentes países a los que puede acudir para obtener más información y asistencia relevante.

  • Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares (ADM)
  • Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
  • Fundación Enhué
  • Fundacion Felch

  • Fundación ADN Chile

  • Agrupación Duchenne Chile

  • Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile)

  • Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM)

  • Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)

  • Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

  • Enlace México

  • Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular

  • Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular

  • Fundación IMAO

  • Asociación de Distrofia Muscular de Occidente

  • Asociación Duchenne Tijuana

  • Distrofia Muscular Progresiva Ave Sin Vuelo

  • Duchenne Parent Project Perú

  • Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)

  • Asociación Peruana de Distrofia Muscular

  • Fundación Ruedas Mágicas

  • Asociación de Distrofia Muscular de Occidente