RECURSOS
Saber por dónde empezar después de un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne puede ser un desafío, pero estamos aquí para ayudarlo.
En esta sección, encontrará materiales de apoyo para ayudarlo a comenzar, así como enlaces a recursos e información más allá del sitio Duchenne y tú.

Videos

Aprendiendo sobre Distrofia Muscular de Duchenne

Pautas para la Vida Diaria con Distrofia Muscular de Duchenne

Vivir sin límites con Distrofia Muscular de Duchenne

Distrofia Muscular de Duchenne - DMD
Ejercicios
Obtenga información sobre los diferentes estiramientos que su fisioterapeuta puede haber recomendado para hacer en el hogar, para ayudar a prevenir la pérdida de flexibilidad que causa Distrofia Muscular de Duchenne.

Fisioterapia
Los músclos y el estiramiento
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children’s Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estiramiento del músculo de la pantorrilla/pie y tobillo

Fisioterapia
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children’s Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Utilizar una cuña de pie

Fisioterapia
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children’s Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estiramiento de la cadera hacia arriba.

Fisioterapia
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
Consejos para estirar:
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children’s Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estiramiento de la cadera hacia el costado.

Fisioterapia
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children’s Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Estiramiento de la rodilla/isquiotibiales.

Fisioterapia
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children’s Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Codo, muñeca y mano.

Esto también se puede realizar con las manos planas contra una mesa o una pared.
Fisioterapia
Cuando los músculos están débiles, pierden su flexibilidad (elasticidad), y las articulaciones cercanas pueden volverse rígidas y tensas, generalmente más en una dirección que en otra. Una articulación puede quedar fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de los tejidos blandos y previene la deformidad, que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulte siempre a su fisioterapeuta para obtener asesoramiento o si tiene alguna pregunta sobre el estiramiento, y realice los estiramientos con la frecuencia recomendada por él. No deben ser dolorosos para el niño, sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco diferente y que el niño deba acostumbrarse a esto.
Los videos muestran los estiramientos actualmente recomendados para niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Su fisioterapeuta le aconsejará qué estiramientos hacer. Haga cada estiramiento 5 veces de cada lado, alternando piernas/brazos y sosteniendo cada estiramiento por 10 a 20 segundos.
- Pídale al niño “que se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño cierto control, le permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño, y puede hacerlo más fácil para la persona que hace los estiramientos.
- Asegúrese de que los músculos estén calientes antes de estirar.
- Su fisioterapeuta puede mostrarle cuán lejos llevar cada estiramiento: tenga cuidado de no excederse.
- Los estiramientos no tienen que ser aburridos: Tener una charla o escuchar música juntos puede ser una buena distracción.
Estos videos se filmaron en el Leeds Children’s Hospital con la amable autorización del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, parte del equipo neuromuscular de Leeds.
Autoestiramiento de muñeca y mano
Asistencia
No está solo para enfrentar los desafíos de la Distrofia Muscular de Duchenne. Aquí encontrará una lista de las organizaciones y los grupos de pacientes en diferentes países a los que puede acudir para obtener más información y asistencia relevante.
- Argentina
- Chile
- Colombia
- Ecuador
- México
- Perú
-
Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares (ADM)
-
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
-
Fundación Enhué
-
Fundacion Felch
-
Fundación ADN Chile
-
Agrupación Duchenne Chile
-
Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile)
-
Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM)
-
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
-
Enlace México
-
Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular
-
Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular
-
Fundación IMAO
-
Asociación de Distrofia Muscular de Occidente
-
Asociación Duchenne Tijuana
SOBRE DMD
Qué sigue
Estos recursos podrán ayudarlo a dar el siguiente paso